“Thần đồng” có thể là dấu hiệu của trẻ tự kỷ

Ngày 1-11-2007, Liên hợp quốc đã phê chuẩn nghị quyết ấn định ngày 2-4 là “Ngày thế giới nhận biết về tự kỷ”. Tại Việt Nam, cho đến nay vẫn chưa có một cơ sở y tế công lập nào chuyên điều trị về căn bệnh này. Phần đông người lớn hiểu chưa đầy đủ về tác hại của bệnh tự kỷ. Đa số người bị mắc chứng bệnh này không

Trẻ tự kỷ Trường An-be Anh-xtanh giờ học hát. Ảnh: Mai Anh

Câu chuyện của một bà mẹ

Tôi kết hôn năm 1998, sinh cháu Hiếu vào tháng 8-1999. Khi sinh, cháu bình thường như tất cả các trẻ khác. Cũng ăn, ngủ, bú, hơn một tháng biết hóng chuyện, 2-3 tháng khi các cậu, các dì trêu thì cũng biết cười. Tôi nhận thấy sự khác biệt rõ nhất từ khi cháu 7-8 tháng. Cháu hoàn toàn không hề phản ứng với sự dạy dỗ. Thực sự tôi cảm thấy rất ngạc nhiên, tại sao con mình lại như thế? Với đứa con đầu lòng, kiến thức về trẻ em hoàn toàn không có nên chỉ biết để ngạc nhiên trong lòng, chứ không coi trọng lắm.

Khi cháu 1 tuổi, vẫn chưa biết đi, không phát được âm nào, gọi tên không quay lại, không có giao tiếp mắt… tôi thực sự lo lắng. Khi cháu được một tuổi rưỡi tôi cho cháu đi khám. Nhưng cũng không biết khám ở đâu, khám thế nào. Tôi chỉ biết đưa đến bác sĩ và kể: cháu 18 tháng rồi mà vẫn chưa nói được. Bác sĩ cho khám tai, mũi, họng nhưng vẫn bình thường. Lắc chuông sau lưng thì cháu quay lại. Bác sĩ bảo, cháu phát triển bình thường, dặn tôi về hát, đọc thơ, kể chuyện cho cháu nghe. Tôi về làm theo nhưng chẳng có gì thay đổi. Lại đưa cháu đi khám. Vẫn thế!

Lần thứ 3, khi cháu được hơn 2 tuổi, đi khám, bác sĩ cũng lắc chuông nhưng lần này cháu không quay lại. Có lẽ qua 2 lần khám trước, cháu đã quen thuộc với những âm thanh đó nên không phản ứng nữa. Bác sĩ kết luận, cháu bị câm điếc bẩm sinh và viết giấy giới thiệu sang khoa Châm cứu của Bệnh viện Y học cổ truyền.

Về nhà, tôi nghĩ, cháu không thể bị điếc. Vì nếu điếc thì phải không phản ứng với bất cứ âm thanh nào. Đằng này, bố mẹ gọi thì không quay lại, nhưng với những thứ cháu thích thì cháu “nhạy” vô cùng. Ví dụ, nghe tiếng chương trình quảng cáo trên ti-vi, dù đang mải chơi ngoài đường, cháu cũng chạy về ngay để xem.

Với những phản ứng ấy, tôi tự kết luận, cháu không thể bị điếc!

Một lần nữa tôi lại cho cháu đi khám ở Viện Tai-Mũi-Họng Trung ương. Một lần nữa bác sĩ lại gõ chiêng, gõ la nhưng cháu vẫn không phản ứng, vẫn ngồi hút hộp sữa ngon lành. Bác sĩ lại kết luận: “Đúng cháu bị điếc rồi!”. Nhưng cô y tá phụ việc lại nói: “Chị ơi, chưa chắc cháu bị điếc đâu. Có thể cháu bị tự kỷ. Khi nghe tiếng chiêng, em thấy mắt cháu chớp chớp, tức là có phản ứng với âm thanh”. Lần đầu tiên tôi nghe tới từ “tự kỷ”!

Trong đầu tôi nghĩ, có thể con mình bị bệnh như cô y tá kia nói. Để tìm hiểu về căn bệnh này, tôi lên nhà sách Tràng Tiền tìm tất cả các sách y học đọc. Trong cuốn Bách khoa thư bệnh tật trẻ em có đề cập tới căn bệnh tự kỷ. Các triệu chứng đều trùng khớp với các hành vi của cháu Hiếu. Lúc đó, tôi đã khẳng định 99% con mình bị tự kỷ. Tuy nhiên, tôi vẫn rất cần một sự xác nhận của bác sĩ. Vì dù sao, mình cũng không có kiến thức về y tế.

Tôi lại đưa cháu vào viện, nhưng cho khám ở chuyên khoa thần kinh, vì theo sách, căn nguyên của bệnh là do sự phát triển của não bị rối loạn. Bác sĩ giới thiệu tới khoa Tâm bệnh của Viện Nhi Trung ương. Sau một số xét nghiệm, bác sĩ tại đây đã xác định cháu bị tự kỷ. Bác sĩ chỉ cách chơi, dạy con và cho địa chỉ các cha mẹ khác có con bị tự kỷ để học hỏi.

Về nhà, tôi dạy con theo đúng cách của bác sĩ chỉ nhưng hoàn toàn bất lực. Cháu bất hợp tác. Bày đồ chơi ra bàn xong thì cháu đã chạy mất rồi. Thậm chí là vừa bày ra, cháu đã gạt tung tóe. Hai mẹ con luôn trong tình trạng căng thẳng. Giờ học luôn kết thúc bằng cảnh hai mẹ con cùng khóc.

Sau khi tiếp tục tìm hiểu về căn bệnh tự kỷ, tôi rất thất vọng khi biết rằng đó là khuyết tật kéo dài suốt cuộc đời của một đứa trẻ và sẽ không thể chữa khỏi. Con người có thể thay tim, thay thận… nhưng trên thế giới này chưa có một ca thay não nào.

Qua tiếp xúc, tôi gặp rất nhiều phụ huynh trẻ bị tự kỷ. Chúng tôi cùng nương tựa vào nhau, truyền đạt cho nhau kinh nghiệm nuôi dạy, chăm sóc con.

Khi đó, khoa Giáo dục đặc biệt của Trường cao đẳng Sư phạm Hà Nội đã mời nhiều chuyên gia nước ngoài về giảng dạy về hội chứng trẻ tự kỷ. Tôi xin học ké, họ đồng ý. Tôi đã học rất nhiều khóa ở đó và học thêm một khóa của chị Lê Thị Phương Nga từ trong miền Nam ra. Chị cũng là một bà mẹ có con bị tự kỷ. Khi biết đứa con thứ ba bị tự kỷ, chị Nga đã bay về quê chồng, bang Ca-li-pho-ni-a, Mỹ. Ở đó, có một viện nghiên cứu tiềm năng con người. Chị Nga đã học nhiều khóa tại viện này về các kỹ năng làm việc cùng trẻ tự kỷ với chi phí rất đắt đỏ để về dạy con. Chị Nga rất có khả năng về sư phạm. Chị đã kết hợp “Chương trình can thiệp sớm” và phần phục hồi chức năng bệnh bại não (tự kỷ là một dạng của bại não) cho ra một chương trình riêng. Sau đó, chị chuyển giao chương trình đó cho các phụ huynh có nhu cầu với các yêu cầu: phải đủ trình độ, thời gian, tiền bạc, cũng như sự kiên trì, bền bỉ và khả năng sáng tạo cao.

Trong tay tôi đã có một lượng kiến thức cơ bản để làm việc với trẻ tự kỷ. Từ đó, hai mẹ con hoàn toàn hiểu nhau và “hợp tác” với nhau vui vẻ. Cháu tiến bộ nhiều. Từ một đứa trẻ không biết nói, không biết ăn, không biết ngủ, không nghe hiểu, không vệ sinh cá nhân… sau 3-4 năm can thiệp, cháu đã biết nói, biết ăn, đánh đàn, soạn thảo trên máy vi tính, biết đọc, biết viết… Nhưng tất nhiên không thể như trẻ bình thường.

Đến lúc cháu đã 7 tuổi-tuổi phải được đến trường. Nhưng cho cháu đi học thử thì rất khó khăn. Cháu còn thiếu rất nhiều kỹ năng xã hội, làm việc nhóm… khả năng độc lập, để đi học. Nếu không có sự can thiệp trực tiếp, ngay trong giờ học, trẻ tự kỷ có thể đứng lên đi chơi, hay có thể hát, nói tự do… Cho cháu đi học, các cô kêu rất nhiều vì ảnh hưởng tới các bạn khác.

Tôi rất đau đầu. May mắn, lúc đó tôi gặp được chị Yến, chị Hà, chị Lan… những phụ huynh có con như tôi. Mọi người cùng chung ý tưởng lập ra một mái trường nhằm tạo sân chơi riêng cho các con, vừa giúp trẻ tiếp thu kiến thức, vừa có sự hỗ trợ phù hợp. Chính vì thế, năm 2007, Trường An-be Anh-xtanh ra đời và tôi được bầu làm “hiệu trưởng”.

“Thần đồng” có thể là dấu hiệu tự kỷ

PV: Hội chứng tự kỷ ở trẻ nhỏ là vấn đề không còn xa lạ với nhiều nước phát triển. Tuy nhiên, ở Việt Nam, căn bệnh này mới được biết đến khoảng chục năm trở lại đây trong giới bác sĩ chuyên môn. Là một người nhiều kinh nghiệm về bệnh tự kỷ, xin chị cho biết những khái niệm đơn giản nhất về căn bệnh này?

Mẹ cháu Hiếu: Hiểu một cách đơn giản, tự kỷ có nghĩa là tự phong tỏa, từ chối mọi giao tiếp với người khác, sống cô lập và đắm mình trong một thế giới tưởng tượng, không còn ý niệm đối với thực tế xung quanh. Bảng phân loại bệnh của Mỹ đã xếp tự kỷ là hội chứng rối loạn sự phát triển bình thường, trong đó gồm sự khiếm khuyết về khả năng quan hệ xã hội, sự khiếm khuyết về khả năng giao tiếp (ngôn ngữ) và sự rối loạn về hành vi. Những rối loạn đó làm cho trẻ không có khả năng hòa nhập cộng đồng. Điều này cho thấy mức độ ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ tới trẻ về mặt thể chất và tinh thần là rất đáng lo ngại. Tới thời điểm này, người ta vẫn chưa xác định được nguyên nhân cụ thể gây ra hội chứng tự kỷ ở trẻ em.

- Các triệu chứng cụ thể của trẻ tự kỷ, thưa chị?

- Trẻ tự kỷ thường biểu hiện một số triệu chứng chính: thích cô độc, thiếu vắng tình cảm với mọi người; luôn lo lắng về mọi sự thay đổi, dù nhỏ, trong nếp sống và môi trường sống; có những ứng xử kỳ dị, sử dụng một cách rập khuôn và nghi thức hóa các đồ vật; gần như không có giao tiếp bằng mắt hay các giao tiếp không lời, khi muốn yêu cầu vật gì, trẻ không biết chỉ mà cầm tay bố mẹ đặt lên vật đó; tương tác xã hội kém; hành vi và sở thích lặp đi lặp lại; có những hành vi bất thường như xoay tay hay vỗ tay; không chấp nhận cho trẻ khác cùng chơi; do không quan tâm đến ngoại cảnh nên trẻ tự kỷ gần như không biết sợ; không bắt chước như trẻ em khác…

Nếu trẻ có riêng bất kỳ một trong các triệu chứng trên, điều đó không hẳn là trẻ bị bệnh tự kỷ. Cũng dễ nhầm trẻ tự kỷ với trẻ chậm khôn. Cái khác là trẻ tự kỷ có bộ mặt thông minh với trí nhớ đặc biệt khác thường và khả năng cao khi chơi các trò chơi như thao tác xếp hình trong không gian.

- Theo các nhà khoa học, “thần đồng” có thể là dấu hiệu của “tự kỷ”. Tại Việt Nam, đã xuất hiện những trường hợp “thần đồng tự kỷ”?

- Theo Tiến sĩ Trần Thị Thu Hà, phó trưởng khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Nhi Trung ương, cơ sở này đã tiếp nhận một số ca tự kỷ có dấu hiệu “thần đồng”. Gần đây nhất là một bệnh nhân 15 tuổi. Hồi 2-3 tuổi, cháu đã biết đọc vanh vách các dòng chữ trên sách báo và được báo chí nêu tên như một hiện tượng kỳ diệu. Do quá tự hào về con, bố mẹ đã không để ý đến những biểu hiện khác lạ. Khi nhận ra, thì cháu đã lớn. Hiện cháu học lớp 8 nhưng không theo kịp chúng bạn.

Những dấu hiệu như sớm biết đọc, biết làm toán… ở trẻ nhỏ được gọi là “khả năng bất thường”. 10% số trẻ tự kỷ có đặc điểm này. Tuy nhiên, sự thông minh kỳ lạ này thường chỉ biểu hiện ở một khía cạnh, còn về tổng thể, trẻ vẫn bị rối loạn phát triển. Nếu không điều trị, những khả năng ấy cũng có thể mất đi, chỉ còn lại một đứa trẻ không khả năng hòa nhập với cuộc sống.

Mặt khác, nếu trẻ “thần đồng” được khám ngay hồi nhỏ, bác sĩ sẽ phát hiện ra những bé tuy đọc vanh vách nhưng lại không hiểu gì. Có cháu thuộc làu làu cả bảng cửu chương nhưng không làm được phép tính 1+1. Nhiều trẻ tự kỷ biết đọc sớm và có sự ham thích kỳ lạ với chữ và số. Cha mẹ vui mừng và tự hào, đem rất nhiều sách báo cho con xem, khiến trẻ càng vùi mình vào các đồ vật này và bệnh càng nặng thêm.

- Bệnh tự kỷ đang có chiều hướng gia tăng tại Việt Nam. Bằng chứng là mỗi năm, Bệnh viện Nhi Trung ương đã tiếp nhận hàng nghìn trẻ bị nghi mắc bệnh tự kỷ đến khám và điều trị. Theo chị, để giúp đỡ trẻ bị tự kỷ, cha mẹ các em cần làm gì?

- Theo các bác sĩ chuyên môn, trẻ bị tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi nếu được phát hiện sớm và can thiệp điều trị thì có 30% khả năng sẽ trở lại trạng thái bình thường. Quá độ tuổi này, việc can thiệp sẽ gặp khó khăn và lâu dài hơn nhiều. Vì thế, điều quan trọng là các bậc phụ huynh nên quan tâm, phát hiện những triệu chứng bất thường ở trẻ từ rất sớm. Nếu không may phát hiện con mình có dấu hiệu của bệnh tự kỷ, nên nhanh chóng đưa con đi khám để có hướng điều trị thích hợp.

- Trường An-be Anh-xtanh đã trở thành ngôi trường duy nhất ở Việt Nam chuyên nuôi dạy trẻ tự kỷ. Sau một năm hoạt động, các cháu tiến bộ đến đâu, thưa chị?

- Tại trường, cháu Hiếu tiến bộ rất nhiều về khả năng tương tác xã hội, giao tiếp người với người. Cháu đã biết đi mượn đồ của bạn, thậm chí biết tự đi mua kẹo, hay quả chanh cho các cô, hay biết chơi với các bạn những trò đơn giản, hay các kỹ năng giơ tay trả lời câu hỏi, lên bảng trả bài-những kỹ năng mà ở nhà không thể làm được. Những đứa trẻ khác cũng đều có những mức tiến bộ khác nhau.

- Chị có định mở rộng quy mô của trường để có thể giúp đỡ thêm nhiều trẻ tự kỷ khác?

- Muốn nhưng khó! Để dạy hiệu quả, hiện ở Trường Anh-xtanh, gần như một cháu-một cô. Nếu nhận nhiều cháu, lại trở thành như những trung tâm trẻ khuyết tật khác, như một nơi trông giữ trẻ. Với trẻ tự kỷ, một cô tối đa chỉ có thể quản lý được 2 cháu. Khó nhất về giáo viên. Khó nữa là mặt bằng. Những tiết cá nhân, chỉ có thể một cháu học một phòng. Hơn nữa, dù Trường Anh-xtanh hoàn toàn không tính đến chuyện lời lãi nhưng chi phí nuôi dạy các cháu quá tốn kém, hiện tại các gia đình phải gồng gánh tới mức quá sức, không biết sẽ cố gắng được đến bao lâu.

- Xin cảm ơn chị!

Diên Vỹ (thực hiện)